今年，民建青海省委社會(huì)服務(wù)部對(duì)去年做公益捐助的對(duì)象做了回訪，其中一個(gè)孩子讓我們記憶非常深刻。一個(gè)19歲的女孩張馨妍，一個(gè)渴望跨入大學(xué)校門(mén)的孩子，用她的堅(jiān)韌的意志和平和的心態(tài)，從白血病的打擊中走出來(lái)，讓我們的工作人員感慨不已，我們整理了一些她生病期間記錄的生活點(diǎn)滴，也希望她的這份經(jīng)歷，能幫助更多的人走出病魔的困擾。

　　一

　　2013年5月，我全身疼痛，還無(wú)緣無(wú)故瘦了好多，卻不知什么原因。

　　感冒？發(fā)燒？還是營(yíng)養(yǎng)不良？我想，應(yīng)該不是什么大事。

　　今天，爸爸媽媽領(lǐng)著我來(lái)到青海市人民醫(yī)院檢查，查完之后，我就在外面等著。爸爸拿到檢查結(jié)果后說(shuō)，我需要住院。

　　住就住吧。我掃了一眼爸爸手中的單子：發(fā)熱，貧血待查。我的心也踏實(shí)下來(lái)，畢竟不是什么大病。

　　住院后，各種檢查、各種化驗(yàn)、尤其檢查骨髓，疼得讓我有些煩惱，多次跟爸爸說(shuō)要回家，爸爸對(duì)我說(shuō)，再等等，等等結(jié)果。

　　我想出院后，跟我的朋友們?nèi)ネ�，我很心急，爸爸看出�?lái)了，只是說(shuō)，沒(méi)事的，等結(jié)果出來(lái)，住幾天咱就回家。

　　聽(tīng)到這樣的話，我很高興，更加希望早日回家。

　　二

　　今天，醫(yī)生來(lái)了，爸爸跟我說(shuō)，叫陳醫(yī)生，我打了聲招呼。他問(wèn)了我的一些基本情況后，便讓爸爸媽媽去他辦公室一趟。

　　過(guò)了很長(zhǎng)時(shí)間，爸爸媽媽回來(lái)了。

　　他們兩個(gè)表情似乎有些僵硬，爸爸說(shuō)：“馨妍，爸爸回來(lái)了。”媽媽說(shuō)：“放心，爸爸媽媽會(huì)一起陪著你�！�

　　“沒(méi)事的，沒(méi)事的閨女，過(guò)幾天你的病就好了�！蔽矣悬c(diǎn)煩，想要早點(diǎn)出院，在這里沒(méi)有意思，爸爸就對(duì)我說(shuō)，“病人總要聽(tīng)醫(yī)生的。那就看看書(shū)，寫(xiě)寫(xiě)字消磨下時(shí)間吧�！蔽冶悴辉僬f(shuō)話。

　　后來(lái)聽(tīng)爸爸媽媽說(shuō):醫(yī)生把媽媽叫到辦公室，說(shuō)我得了血癌時(shí)，媽媽一下子癱到了椅子上，接著就是哭，哭得一塌糊涂……爸爸得知后，也是失聲痛哭！無(wú)法想象爸爸是怎么打電話跟領(lǐng)導(dǎo)請(qǐng)假的，直到爸爸沖進(jìn)病房看見(jiàn)躺在床上痛得無(wú)法動(dòng)彈的我時(shí)，他淚如泉涌，掩面蹲下身體……

　　很久之后，我看到了那張皺巴巴的檢查報(bào)告單：“骨髓增生明顯活躍，淋巴系異常增生，原始和幼稚淋巴細(xì)胞以大細(xì)胞為主，比值為98%。明確診斷為造血系統(tǒng)惡性腫瘤（急性淋巴細(xì)胞白血病BCR/ABL融合基因陰性）”。

　　我不知道爸爸媽媽對(duì)著這張檢查單哭了多久，哭了多少次，上面的字跡已被淚水打得模糊不清。

　　三

　　2013年7月28日，突然有些不詳?shù)念A(yù)感，今天做的手術(shù)聽(tīng)都沒(méi)有聽(tīng)說(shuō)過(guò)，偷偷看了下單子：“開(kāi)始予VLDCy誘導(dǎo)化療4療程及EACy1療程后病情達(dá)CRL,此后依次予強(qiáng)化，鞏固治療。主治醫(yī)生：陳紹斌”

　　看不懂這些，但從同一房間的病人眼中投來(lái)同情的目光，讓我心中特別不舒服，不再多想，睡覺(jué)了。

　　晚上醒來(lái)，看見(jiàn)爸爸媽媽都在熟睡，今天做了手術(shù)，我休息了很長(zhǎng)時(shí)間，睡不著。拿出本子，想寫(xiě)點(diǎn)什么，還是感覺(jué)有點(diǎn)累。只盼望著早點(diǎn)看好病回家，在醫(yī)院真是有點(diǎn)煩。

　　又過(guò)了幾天，又做了幾次手術(shù)。我也不知道咋回事，整天昏昏沉沉，渾身乏力。今天早上，媽媽幫我梳頭的時(shí)候看見(jiàn)頭發(fā)掉了一縷兒，我看見(jiàn)媽媽眼中有淚水，突然想起爸爸出去幾天了，也不見(jiàn)回來(lái)，不知道干什么去了。

　　回家很長(zhǎng)時(shí)間后，才慢慢明白爸爸那段時(shí)間沒(méi)在的原因，去四處籌錢(qián)。面對(duì)近百萬(wàn)的高額醫(yī)藥費(fèi)，全家人一籌莫展，近乎乞求的爸爸，四處向親朋好友借錢(qián)。但是，借到了也只是杯水車(chē)薪。

　　我問(wèn)媽媽我的病嚴(yán)重嗎，她說(shuō)不嚴(yán)重，過(guò)幾天就好，轉(zhuǎn)頭就出去了，等了一會(huì)，給我?guī)Щ仫埐耍�我不想吃，覺(jué)得這里的飯有股怪味道。

　　四

　　幾天之后，我的頭發(fā)大把大把掉落，我有點(diǎn)慌了，喊媽媽?zhuān)瑡寢尶吹搅�，沒(méi)有忍住淚水，抱我在懷里，泣不成聲。我問(wèn)媽媽?zhuān)�我到底得了什么病，媽媽沒(méi)說(shuō)話。這時(shí)，爸爸推門(mén)進(jìn)屋，看到爸爸頭上已經(jīng)爬滿(mǎn)白發(fā)，對(duì)著我強(qiáng)擠一絲笑容。

　　我問(wèn)爸爸，我到底得了什么病，爸爸看了看媽媽?zhuān)瑳](méi)有說(shuō)話。我問(wèn)得急了，爸爸媽媽一邊哭著一邊告訴我真相——白血病。

　　這三個(gè)字讓我呼吸困難，我該怎么辦？

　　我傻了，我腦子中不知道該想著什么，爸爸媽媽一邊哭泣一邊說(shuō)道：孩子，無(wú)論怎樣我們都陪著你。我聽(tīng)到了，也看到他們的傷心，但不知怎么去安慰……

　　五

　　不吃、不喝、整天都在發(fā)呆，我腦海中再也無(wú)力去想旁的什么。期間，我的爺爺奶奶，我的弟弟都來(lái)過(guò)，只是，他們說(shuō)的什么，我都已毫無(wú)印象。

　　是的，我才18歲，我的人生要怎么走？

　　我的大學(xué)夢(mèng)，我的所有美好？

　　也許這一切都將在這病床上終結(jié)，我不知所措，只能發(fā)呆。

　　就這樣，渾渾噩噩的又不知過(guò)了多少天，

　　六

　　 睡得多了，不情愿的睜開(kāi)雙眼：媽媽在為我的病發(fā)愁，爸爸再為醫(yī)療費(fèi)發(fā)愁，而我卻不知道為什么發(fā)愁。

　　腦海中一片空白，盡管醫(yī)生多次強(qiáng)調(diào)要控制情緒卻不見(jiàn)效，不知道前面的路應(yīng)該怎樣去走，不知道明天我會(huì)不會(huì)離開(kāi)這個(gè)世界，我的爸爸媽媽、我的爺爺奶奶、我親愛(ài)的弟弟。

　　無(wú)論心情再難過(guò)，今天好一點(diǎn)的是，想吃點(diǎn)東西了，爸爸媽媽很高興，雖然他們也好多天沒(méi)有好好吃一頓飯，但看到我想吃一點(diǎn)，有了一點(diǎn)笑容。

　　“肯定會(huì)有辦法的�！�

　　“爸爸媽媽永遠(yuǎn)陪著你�！�

　　也許，我不該只顧自己，我有愛(ài)我的爸爸媽媽?zhuān)�我得為他們著想…�?/p>

　　七

　　今天，天氣不錯(cuò)，我睜開(kāi)眼，看見(jiàn)滿(mǎn)臉憂(yōu)愁的爸爸媽媽?zhuān)�我說(shuō)“爸爸媽媽別著急了，無(wú)論有什么困難，我們一家人一起扛�！�

　　簡(jiǎn)短的一句話，爸爸媽媽臉上泛起一絲笑容，也許，這就是家，有了苦難，相扶相持走下去，我很幸福。

　　我閉上眼，思考一些東西，爸爸媽媽以為我睡著了，就商量籌錢(qián)的事情，超高的醫(yī)療費(fèi)，讓這個(gè)剛剛有了一絲微笑的家又陷入了無(wú)奈之中。

　　八

　　不幸中的萬(wàn)幸，我的事情被很多人知道了，他們熱情的來(lái)看望我，我并不知詳情，爸爸在這個(gè)本子上記下了：

　　湟源縣委書(shū)記馬建立等全縣捐款

　　湟源三小的校長(zhǎng)、老師等捐款

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　　來(lái)了一波又一波的人，他們不斷鼓勵(lì)，問(wèn)候著，我含著淚水回應(yīng)。是的，我還有這么多人關(guān)心，我要堅(jiān)強(qiáng)起來(lái)。

　　老師送來(lái)了很多書(shū)，我從書(shū)中的故事獲取力量，用生命承載這感動(dòng)，將來(lái)有一天，我將帶著溫暖活下去。

　　爸爸臉上帶著淚水：孩子，努力活著，很多人都支持你。

　　我突然感到，我是世界上最幸福的人，我鼓起了勇氣，不能讓幫助我的人失望。

　　九

　　我學(xué)會(huì)了勇敢，不再逃避，不再悲傷。

　　2014年4月9日，蘭州軍區(qū)總醫(yī)院，復(fù)查骨髓緩解，HLA配型無(wú)相合供者，白血病免疫提示殘留較高；

　　2014年4月11日予HD-MTX3.5克強(qiáng)化治療1療程；

　　4月26日復(fù)查后予MEOP方案鞏固治療1次；

　　5月30日予CAM方案鞏固治療1次；

　　6月24日予HD-MTX3.5克強(qiáng)化治療1療程。

　　這段時(shí)間，雖然頭發(fā)掉光了，我不再難過(guò)，也許能夠更透徹的思考一些問(wèn)題吧。

　　我鼓起了勇氣去活，雖然新?lián)Q的環(huán)境，雖然色彩也是單調(diào)的，但心中早已不似以前煩躁，我學(xué)會(huì)了勇敢、學(xué)會(huì)了感恩。

　　十

　　風(fēng)雨過(guò)后見(jiàn)彩虹，爸爸的骨髓配型成功了。爸爸大聲的笑了，也許在他心中，這時(shí)候能為我做一件事，他會(huì)感覺(jué)無(wú)比的開(kāi)心、欣慰。

　　7月23日轉(zhuǎn)入無(wú)菌間。

　　8月4日進(jìn)行骨髓移植。

　　8月5日外周血干細(xì)胞移植。診斷結(jié)果：移植后患者出現(xiàn)發(fā)熱，全身皮疹，顏面、掌心充血，隨后進(jìn)行干預(yù)治療。

　　27天后，診斷結(jié)果；患者病情平穩(wěn)，皮膚略黑，繼續(xù)治療，移植后30天骨髓為CR，HLA配型檢查結(jié)果為全供者型，染色體99%XY。

　　38天后，診斷結(jié)果：患者體溫正常，皮膚略黑，雙手魚(yú)季肌充血，雙唇潰爛結(jié)痂，舌苔白、厚，右側(cè)舌緣潰瘍疼痛。

　　手術(shù)非常成功，剩下的就是調(diào)養(yǎng)了，我心中越來(lái)越踏實(shí)，爸爸媽媽照顧我之后，竟然帶著笑容睡著了，“可憐天下父母心”，這一刻，我懂了，多么痛的感悟。

　　然而，我還沒(méi)來(lái)得及整理好思緒，麻煩又來(lái)了，手術(shù)后的我，出現(xiàn)巨大的排異放應(yīng)，胃部不適，嘔吐，渾身沒(méi)有一處消�！�…

　　爸爸媽媽剛踏實(shí)下來(lái)的心，又懸了起來(lái)。

　　十一

　　雖然又是一個(gè)陽(yáng)光明媚的天氣，但，我身體的排異反應(yīng)還在繼續(xù)。

　　今天來(lái)了很多人，父親滿(mǎn)眼含著淚，不停的道謝，鞠躬……

　　樂(lè)基金工作人員送來(lái)了捐款、民建青海省委組織會(huì)員企業(yè)家表示了慰問(wèn)。聽(tīng)到青海珠峰藥廠的代表說(shuō)，試試他們的（發(fā)酵）冬蟲(chóng)夏草菌粉，應(yīng)該對(duì)術(shù)后排異有效果，我仿佛看到了希望，說(shuō)了聲謝謝。

　　“不能忘啊，不能忘，人家和咱非親非故，肯在咱困難的時(shí)候，拉咱們一把，這是天大的恩情，要牢牢記住�！卑职致曇舯M管很低，但我聽(tīng)得很清楚。

　　慶幸的是，服用了（發(fā)酵）冬蟲(chóng)夏草菌粉之后，排異反應(yīng)還真得到了控制，不再那么厲害了，身體也逐漸好多了。

　　10月份，我身體好轉(zhuǎn)，終于可以出院了，我很開(kāi)心。

　　十二

　　終于回到了溫暖的家，一如既往地溫暖，我的家人都在那里等我——爺爺、奶奶、弟弟，我哭了，這次是喜悅的淚。

　　我在家美美的睡了一覺(jué)，爸爸媽媽做好了飯菜，醒來(lái)看到全家人都陪著我掉眼淚，我深深知道，沒(méi)有這個(gè)家的鼓勵(lì)，我將不知在何方。

　　爸爸接了一個(gè)電話后，開(kāi)心的對(duì)我們笑著。雖然爸爸沒(méi)說(shuō)，可我知道或許又要有好事登門(mén)了，他的笑隨著我身體的好轉(zhuǎn)逐漸多了起來(lái)。

　　十三

　　第二天上午，來(lái)了幾個(gè)人，滿(mǎn)臉的笑容讓我感到溫暖，和我談了幾句之后，就和爸爸媽媽了解情況，并送來(lái)了很多東西，我內(nèi)心很感謝。

　　他們走后，爸爸對(duì)我說(shuō)：他們就是咱本地的企業(yè)，青海珠峰的愛(ài)心人士給咱送（發(fā)酵）冬蟲(chóng)夏草菌粉來(lái)了，上次聽(tīng)說(shuō)服用之后有效果，他們又給送來(lái)一些。

　　我點(diǎn)了點(diǎn)頭，爸爸迫不及待地讓我快快服用，他希望我早一天能夠像別人家的孩子一樣去玩，去上學(xué)……

　　我哭了，沒(méi)有這種經(jīng)歷，你根本不會(huì)明白孩子對(duì)于父母的含義。

　　十四

　　就這樣，一家人過(guò)著相對(duì)安定的日子，很平靜。

　　大家也很享受這種平靜，小心翼翼地照顧我，努力維護(hù)著這種平靜。

　　這段時(shí)間，我的身體開(kāi)始有明顯好轉(zhuǎn)，手術(shù)的疼痛也逐漸減輕了，說(shuō)話也變得更加有力氣，我開(kāi)始能夠開(kāi)心歡笑，能夠快樂(lè)地和爸爸媽媽大聲交談，這種日子來(lái)的太不容易了！

　　我更加期望不久的明天，我能夠徹底康復(fù)，能夠幫家里分擔(dān)點(diǎn)事情，能夠減輕爸爸媽媽的負(fù)擔(dān)，能夠有能力報(bào)答曾經(jīng)幫助過(guò)我的好心人。

　　這種愿望很急切。